Hogyan biztosítsuk minden ember számára a lehető legönállóbb életet? Hogyan segítsük azon személyek önrendelkezését, akik önellátásra nem, vagy csak részben képesek?

Fontos gondolatok, kérdések ezek. Minden ember megérdemli, hogy döntéseket hozhasson, szabadon cselekedhessen, tehát önálló életet élhessen, s így aktív részesévé váljon a társadalomnak. De vajon van-e erre lehetősége minden embernek a világon? A 444.hu legújabb dokumentumfilmje, az „Elkezdődik a következő 24 óra” megkísérel feltárni és összehasonlítani két nagyon hasonló, de mégis teljesen eltérő életet a fogyatékossággal élő személyek és családjaik támogatásának tükrében.

Magyarországon a legutolsó feldolgozott népszámlálás adatai alapján mintegy 490 000 fogyatékossággal élő személy él. Ugyanezen adatbázis szerint ebből a közel félmillió emberből 98 370 személy saját bevallása szerint önállátásában akadályozott. A mindennapi életben 210 086 személy, a közlekedésben pedig 195 576 személy vallotta magát akadályozottnak.

Önellátás, közlekedés, mindennapi tevékenységek. Olyan fontos szeletei ezek az életnek, melyek hozzájárulnak egy személy önállóságához. Ha valaki nem, vagy csak nehezen tudja megoldani ezeknek a tevékenységeknek a kivitelezését, az csökkentheti a kontroll, az önállóság érzetét, a társadalomban való aktív részvételt.

Az „Elkezdődik a következő 24 óra” egy magyar fiú, Zoltán Ágoston, valamint egy norvég férfi, Kjell Kristian Grimsand-Hansen életét mutatja be.

Zoltán Ágoston 18 éves, cerebrális parézissel él. Édesanyjával, Farkas Krisztinával él Budapesten. A fiatal fiú kerekesszékkel közlekedik, egy speciális kommunikációs eszközt használ gondolatainak kifejezésére.

Kjell Kristian Grimsand-Hansen Norvégiában él egyedül, a családja közelében. Az egyik leggyakoribb fiatal felnőttkori neurológiai betegség, a szklerózis multiplex következtében ő is kerekesszék segítségével éli az életét.

A két fiatal életében közös pont, hogy a mindennapi teendőikben segítségre szorulnak. Ágostonnak édesanyja segít ezekben a feladatokban. Ő az, aki felkelti, felöltözteti, eteti és foglalkozik vele, megszervezi és lebonyolítja a különböző ügyintézéseket. Ágoston édesanyjával tölti napjának legtöbb részét a budapesti lakásukban, ahol édesapja és testvére, amikor csak idejük engedi, meglátogatják őt.

Ma Magyarországon lehetőség van támogatást igényelni az államtól abban az esetben, ha a fogyatékosságából eredendően önellátásra képtelen gyermekünkről magunk gondoskodunk. Ez a támogatás jelenleg a minimálbér összegével egyenlő, bruttó 200 000 Ft-ot jelent, tehát összesen körülbelül 2 400 000 Ft évente.

Kjell Kristian ugyanerre az élethelyzetre egy másik megoldást alkalmaz. Ő ugyanis a napi teendőket nem a családjával, hanem a személyi segítőivel oldja meg. Nappali, valamint éjszakai műszakokban váltják egymást az alkalmazottai, akiknek foglalkoztatásáról ő, valamint a testvére dönt. Az ő segítségükkel végzi el az otthoni feladatokat, jár gyógytornára, valamint szórakozni.

A norvég fiú személyi segítői hálózatának fenntartásához az állam minden évben 100 000 norvég koronával járul hozzá. Ez megközelítőleg 3,8 millió forintot jelent. Kjell Kristiannak ebből az összegből kell megoldania a segítői fizetését. Bizonyos időközönként támogatást kap arra is, hogy egy olyan autót vásároljon magának, amivel könnyedén el tud jutni egyik helyről a másikra a kerekesszékével is. Mindezek mellett más szolgáltatások, pl. a gyógytorna költségeit is részben a norvég állam finanszírozza a férfi számára.

Már a film elején szembetűnik, hogy mennyire más a két élethelyzet, még akkor is, ha az alapszituáció lényegében ugyanaz. Vajon melyik megoldás jelentheti az érintett fiatal, valamint a családja számára a lehető legjobb életformát? Miben különbözik az, amikor az édesanyánk, édesapánk segít be az étkezésben a hétvégi családi ebédnél, vagy egy segítő, akinek ez a munkája? Miért fontos lépés a személyi asszisztencia a fogyatékossággal élő, önellátásra szoruló személyek életében? Cikkünkben ezekre a kérdésekre keressük a válaszokat.

Önállóság, önellátás, önrendelkezés

Ahhoz, hogy megértsük, miért is annyira fontos a személyi asszisztencia, valamint a segítők alkalmazása, először is különbséget kell tennünk az önállóság, az önállátás és az önrendelkezés kifejezések között.

Az önellátás azt jelenti, hogy valaki segítség nélkül képes ellátni saját magát: egyedül étkezni, felöltözni, fogat mosni. Vannak olyan személyek, akik mozgáskorlátozottságukból adódóan nem képesek arra, hogy (teljesen) ellássák saját magukat. Az ő esetükben az önellátás részben vagy egészben korlátozott.

Attól függetlenül azonban, hogy önellátóak vagyunk-e, vagy sem, még lehetünk önrendelkezőek. Az önrendelkezés lényege, hogy szabadon dönthetünk az életünket befolyásoló kérdésekről. Szabadon dönhetünk például arról, hogy mikor és mit étkezünk, hova megyünk, mit veszünk fel stb.

Az önállóság pedig valójában azt az önrendelkező életet jelenti, ahol szabadon döntünk az életünkről, és mindezért felelősséget is vállalunk.

Fontos meglátnunk a különbséget a három fogalom között: az önrendelkezés nem feltétlenül jelenti azt, hogy valaki önellátó is, valamint az önellátás hiánya nem jelenti azt, hogy az érintett személy az önrendelkezésre is automatikusan képtelen.

Egyszerűbben mondva: attól, hogy valaki önellátásra képtelen, még lehet önrendelkező. Nagyon fontos feladat, hogy alkalmazzuk a társadalmunkban az önálló életvitel filozófiáját, szemléletét: biztosítanunk kell, hogy a fogyatékossággal élő személyek önrendelkezéshez való joga alapvető és megkérdőjelezhetetlen legyen.

A személyi asszisztencia szolgálat pontosan ezt az önrendelkezéshez való jogot hivatott biztosítani. A segítők jelenléte egészen új ajtókat nyit ki, különböző lehetőségeket nyújt az érintett személyek számára.

Miért inkább személyi asszisztencia, mint a családunk segítsége?

A családunkban jóesetben egy komfortos környezetben vagyunk, ahol olyan emberek vesznek minket körül, akik szeretnek bennünket. Fordított esetben nyugodtabbak vagyunk, ha magunk intézhetjük a gyermekünkkel kapcsolatos ügyeket, ha nem adjuk őt „idegen” kezekbe. Logikusnak tűnik tehát, hogy az otthongondozás egy nagyon előnyös és pozitív hatásokkal bíró életforma lehet a fogyatékossággal élő fiatalok és rokonaik számára. A valóságban azonban ez a megoldás nagyon gyakran sok hátránnyal és akadállyal jár.

A gondozást végző személy számára ez a feladat 24 órás szolgálatot jelent. Ez a gyakorlatban sok esetben azt jelenti, hogy a saját életével kapcsolatos szükségleteket, igényeket háttérbe kell szorítania, idejének csaknem teljes egészét a gyermekének gondozására kell fordítania. Ez nagyon gyakran kiégéshez, a mentális egészség romlásához vezethet.

„Időben nincs kikapcsolódás. Azt nagyon szeretem, amikor úgy kell elmennem beszerezni, hogy nem kell gondolni semmire. Abban van némi lazítás, de nem kikapcsolódás, mert biztosan mindig miatta, vagy érte megyek valahova, ő is benne van az ügyintézésben. Akkor, amikor lefektetem, és elkezdődik a következő 24 óra, akkor mindig van 1-2 óra, ami ugyanebben a „nem-gondolkodásban” telik. Miután este nem tudok sehova se menni, és ezek a kikapcsolódási, szórakozási formák este vannak, így nem, nem tudok menni. […] Ágostonnal egyre kevesebbszer megyünk. Néha, az az igazság, hogy ezt nem vállalom.”

– meséli Krisztina, Ágoston édesanyja.

Személyi segítőkkel a családot nem terhelik a gondozással kapcsolatos feladatok. Foglalkozhatnak a saját hobbijaikkal, programjaikkal, valamint résztvevőként, és nem gondozóként lehetnek jelen a családi programokon, összejöveteleken.

„Mielőtt lettek volna segítőink, általában Torillnak [Kjell Kristian testvérének] vagy nekem kellett odaadni a vacsorát. Szerettük volna, ha mindenki meleg ételt eszik, de ha például én etettem, akkor az enyém kihűlt. Ezért nagyon jó volt, mikor segítőket kaptunk otthonra, mert így mind együtt tudtunk enni. Kjell Kristian a családi partikra is velünk jön, és mindig van vele egy segítő, így mi is részt tudunk venni a partin, mint bárki más.”

– mondja Kjell Kristian édesanyja a dokumentumfilmben.

Egy másik lényeges szempont a szülőkről való leválás fontossága. Ellátásban segítségre szoruló személyekkel kapcsolatban nagyon gyakran elfelejtjük, hogy ők is felnőtt emberek, s nem pedig „örök gyerekek”. Önálló gondolatokkal, igényekkel rendelkeznek, s ezeket az igényeket gyakran nem annyira komfortos a családunk segítségével kielégíteni. Gondoljunk csak a párkeresésre, különböző szórakozási formákra. A személyi asszisztencia lehetővé teszi, hogy a fogyatékossággal élő személyek ne szoruljanak a rokonaik segítségére ezekben a kérdésekben sem.

Egy másik megoldási forma – a bentlakásos intézmények

Magyarországon létezik egy másik ellátási forma, melynek lényege, hogy a fogyatékossággal élő személyekről egy bentlakásos intézményben gondoskodnak. Ebben az esetben, a személyi asszisztenciához hasonlóan nem a család feladata a fogyatékos személy ellátása. Miben különbözik ez a megoldás a személyi segítők alkalmazásától?

A bentlakásos intézményekben való ellátás gyakorlatából pontosan az hiányzik, amit a személyi asszisztencia kínál számunkra: a szabad döntést az életünk részletei felett. A bentlakásos intézmények keretek közé szorítják a bentlakó fogyatékossággal élő személyeket, hiszen a nagy létszám miatt szükség van egy működési rendszer, szabályzat létrehozására.

Ezek az intézmények tehát nem az egyéni szükségletekre fókuszálnak, sokkal inkább a „csoportos ellátási” logika alapján működnek, korlátozva az ellátott személyek szabad döntését az életük felett.

Személyi asszisztencia Magyarországon – mi lehet a megoldás?

Az „Elkezdődik a következő 24 óra” betekintést nyújt egy olyan ellátási rendszerbe, mely ideális kereteket biztosít a fogyatékossággal élő személyek önrendelkezési jogának biztosításához. A személyi asszisztencia kulcs lehet az önálló élet biztosításához, amely kedvezően hat nemcsak az ellátott személy, hanem a családjának életére is.

Ma Magyarországon a személyi asszisztencia szolgáltatás hivatalosan nem elérhető. Ha egy fogyatékossággal élő személy segítőket szeretne igénybe venni, esetlegesen segítői hálózatot kialakítani, azt önerőből finanszírozva kell megtennie. Hazánkban a Freekey mozgalom azon dolgozik, hogy egy olyan társadalmi vállalkozást fejlesszenek, amivel személyi asszisztenseket közvetíthetnek az igénybevevő fogyatékossággal élő személyek számára, mindezt állami támogatással.

A 444.hu dokumentumfilmje hiánypótló alkotás a magyar ellátórendszer hiányosságairól, s arról, hogy milyen követendő példákat találunk a világ különböző pontjain arra, hogy hogyan tekinthetünk és kezelhetjük a fogyatékossággal élő személyeket teljesértékű, értékes emberekként, akik számára a megfelelő életvitel és az önrendelkezés biztosítása megkérdőjelezhetetlen.

Forrás:

TASZ – Kitagolás felülnézetből

Freekey honlap

Onalloelet.hu

Elkezdődik a következő 24 óra – Dokumentumfilm

Népszámlálás 2011 – Fogyatékossággal élő személyek

A cikkben szereplő képek részletek az “Elkezdődik a következő 24 óra” c. dokumentumfilmből.