Bárczi arcai, Szakmai

Október 6. – beszélgessünk a cerebrális parézisről!

„…ezzel az állapottal lehet minőségi életet élni, csak bizonyos helyzeteket körülményes megoldani.”

Köllő Gergő

Október hatodika a cerebrális parézis világnapja. Ezen a napon alkalmunk nyílik arra, hogy egy picit közelebb kerüljünk ehhez az állapothoz – olvassunk, tanuljunk róla, és támogassunk olyan embereket, akik megkapták ezt a diagnózist.

Köllő Gergő (Geri) és Máthé Gergely neve néhány olvasónk számára ismerős lehet, hiszen a két fiú évek óta participatív oktató a Bárczin. Velük beszélgettünk a világnap fontosságáról, illetve arról, hogy ők hogyan élik meg a mindennapokat a cerebrális parézis mellett.

Mi is az a CP?

„A CP öt fajtája, dysfunkció jellege közül az érintettségem folytán az athetosis-ról tudok igazán hiteles véleményt alkotni (a másik négyet is ismerem, de sokkal kevésbé, mint a saját diagnózisomat). Az esetemben a születésemkor komplikációk léptek fel, majd pár napos koromban, orvosi figyelmetlenségből adódóan oxigén-hiányos állapotba kerültem egy rövid időre. Ennek eredményeképpen megsérült a koordináció- és a beszédközpontom az agyamban. Elektromos kerekesszékkel közlekedek.” – mutatkozik be Gergely.

A cerebrális parézis akkor alakulhat ki, ha az idegrendszer korai időszakban károsodik. Ennek rengeteg oka lehet: a terhesség alatt, a születés közben és után is kialakulhat ez az állapot. Sokféle fajtája (és ezek keveredése is) létezik, így a cerebrális parézist ma már inkább gyűjtőfogalomként emlegetjük.

Aki szomatopedagógiát tanul, annak ez az állapot korántsem ismeretlen – nem hiába, hiszen egy viszonylag gyakori diagnózisról van szó.

„Azt gondolom, hogy első látásra egy nem gyógypedagógusnak, illetve egy nem szakembernek meglehetősen fura lehetek az össze-vissza, ritmustalan, akaratlan túlmozgásaim (kapálózásaim) miatt, amit megspékel a beszédhibám, amely szintén első hallásra szokatlan, valamint nehezen érthető lehet.”

Fura, ijesztő, taszító – Gergely szerint elsőre talán ezek a szavak jutnak eszébe egy laikusnak, amikor egy cerebrális parézissel diagnosztizált személlyel találkozik. Az emberek számára meglehetősen szokatlan látványt nyújthat egy cerebrális parézissel élő személy.

„Én Köllő Gergő vagyok és 27 éve élem az életemet cp-skènt (cerebrális parézis). Ezzel az állapottal néha bonyolult élni, mert előfordul, hogy a zebra közepén rám jön egy túlmozgás, és olyankor nehezen jutok át a túloldalra, vagy ha az utcán megijedek egy nagyobb zajtól és ugrok egyet a kocsimban, az vicces lehet egy külső szemnek, sőt, én is szoktam néha nevetni magamon ilyenkor.” – írja Geri, aki saját elmondása szerint már „hozzászokott” az állapotához, megtanult vele együtt élni, és azon dolgozik a mindennapjaiban, hogy a lehető legjobbat tudja kihozni belőle.

Túlmozgások ide, beszédhibák oda, a két fiú megtalálta a helyét a világban. Mindketten dolgoznak, oktatnak, edukálják a tanulni vágyó fiatalokat. Persze az élet korántsem zökkenőmentes, hiszen érzékenyítés terén van még bőven min dolgoznunk.

„A tapasztalataim alapján ezzel a két „tünetegyüttes” kombinációval látva engem sok esetben ijesztő, taszító, „fura” lehetek az idegenek számára, ami igazándiból első sorban akkor zavaró, kicsit elszomorító, amikor például az utcán, tömegközlekedve segítséget szeretnék kérni a járókelőktől. Ilyenkor sokan megijednek, és inkább elfordulnak a megszólalásomat követően. Pedig, ha tudnák, hogy épp például munkába tartok, és csak mondjuk a telefonom felvételéhez kérek segítséget, vagy adott esetben akár egy padkára való felugratáshoz, akkor máris könnyebb és gördülékenyebb lenne az élet.”

A hétköznapokban a fiúk sokszor találkoznak ehhez hasonló szituációkkal, de elmondásuk szerint ezzel ellentétben sok pozitív példát is tudnak említeni.

„Számtalan pozitív példának is a részese voltam már, amit mindig jó érzés megélni, és szerintem a másik félnek is felemelő lehet, ha mondjuk reggel a munkába menet megáll fél percre, megpróbálja megérteni a szituációt, majd a következő pillanatban átlendít az adott akadályon.” – írja Gergely.

„Én minden reggel elmegyek gyalog a Margit-szigetig, visszafele villamosozni szoktam, és ha nem tudom megnyomni a leszállás jelzőt, akkor mindig megkérek valakit, hogy nyomja meg, vagy már maguktól is segítenek.” – írja Gergő.

UCP wants to bring awareness on World Cerebral Palsy Day | The Trussville  Tribune

Sztereotípiák, előítéletek

Beszélgettünk arról is, hogy milyen sztereotípiákkal találkoznak a fiúk az életük során. Bizonyára nem meglepő, ha azt mondom, bőven akad ezekből.

Ó, hát igen, a kedvencem, hogy azt hiszik, hogy siket is vagyok, és ordítva beszélnek hozzám.” – írja Geri. Persze nem ő az egyetlen kettejük közül, aki találkozott hasonló dolgokkal. Gergely a következőket mesélte:

„Az állapotom külső két fő jellemzőjét laikus szemmel meglátva sok esetben értelmileg akadályozottsággal társítják vagy azonosítják az állapotomat, ami nem túl szerencsés, nem jó érzés megélni – bár, nem csodálkozom ezen, ha kívülállóként próbálom ezt nézni. Azért mégis fontosnak tartanám a világgal közölni, hogy ez két teljesen különálló diagnózis, ami nem összekeverhető egymással, nem következik az egyik a másikból mindamellett, hogy természetesen van rá eset, amikor mindkét akadályozottsággal él egy személy. Viszont ebben az esetben nem csak CP-ről van szó!”

Fontos sorok ezek, hiszen láthatjuk, sok esetben mennyire nehéz megküzdeni a gyakran alaptalan előítéletekkel, amelyeket a hozzá nem értő szemek kreálnak. Ha az ember esetleg nem a megszokott módon kommunikál, akkor valahogyan szeretjük azt gondolni, hogy a hallásával van probléma. A mozgáskorlátozottságot pedig rendszerint az értelmi akadályozottsággal párosítjuk, és sok esetben nem is gondolunk bele, hogy mennyire összetett dolgok ezek, és milyen sok apró részletnek kell tökéletesen működnie ahhoz, hogy például megfelelően kommunikálhassunk a másikkal.

Ezek a sztereotípiák és a különböző mítoszok a fogyatékossággal élő emberekről nagy szerepet játszanak az elfogadásban. Éppen ezért okoz nagy örömet az, amikor egy látszólagos akadály megdőlni látszik előttünk.

Képzeljétek, 40 darab tetkóm van. Amikor a tetováló csinál egy mintát, akkor elvileg nem szabadna random mozogni, de mégis lett valahogy 40 darab!” – mondja Geri, aki láthatóan nagyon büszke a tetoválásaira, és sokat jelentenek számára az egyes minták.

Miért fontos egy ilyen világnap?

Inkább kérdezhetném azt is, hogy fontos-e egyáltalán világnapot kreálni egy diagnózisból, egy állapotból. Vajon van-e értelme ennek? Miben rejlik egy ilyen világnap fontossága? Gergely és Geri erről a kérdésről némiképp eltérően vélekednek.  

„Igazából számomra nem lényeges a CP világnap, ezért nem is tartom fontosnak. Hiszen olyan, mintha a cp-seket ünnepelné a világ ezen a napon. Persze tudom, értem, hogy legalább október 6-án nagyobb figyelmet kap ez a diagnózis, meg így még több emberhez eljut, hogy van ilyen stb. Szép dolog. De valahogy nem érzem nagy jelentőségét, fontosságát… Sőt, őszintén csak pár éve tudom, hogy van ilyen, pont egy Bárczis posztból.” – írja Gergely, akihez hasonlóan nagyon sokan nem tudják/tudták, hogy bizony a cerebrális parézisnek is van világnapja.

Szerintem fontos, mert egy kívülállónak furi lehet ez az állapot, de ha van egy ilyen világnap, akkor talán megtudhatja, hogy mi miért van, mit miért lát!” -írja Gergő.

Mi lehet az oka annak, hogy sokan nem tudnak ennek a napnak a fontosságáról? Talán az, hogy nem fordítunk különösen nagy figyelmet a dolognak: kevés olyan felület létezik, ami komolyabban foglalkozna azokkal a különleges napokkal, alkalmakkal, amik a fogyatékosságokról, a fogyatékossággal élő emberekről szólnak. Pedig ezek a világnapok kiváló alkalmak arra, hogy az alulreprezentált csoportok, így a fogyatékossággal élő emberek is megmutassák magukat, felszólaljanak magukért és sorstársaikért. Nekünk pedig több lehetőségünk van arra, hogy támogathassuk ezeket a személyeket.

Üzenetek tőlük, Nektek

„…Ezzel az állapottal lehet minőségi életet élni, csak bizonyos helyzeteket körülményes megoldani.” – Gergő sorait olvasva azt érzem, hogy számukra semmi sem lehetetlen.

Cerebrális parézissel nem könnyű az élet, de ettől szép ez az egész. Úgy gondolom, nem túlzás azt mondani: ezek a fiúk igazi példaképpé válhatnak előttünk. Sikeresek, dolgoznak, szórakoznak – s közben újabb és újabb dolgokat tanítanak nekünk az életről.

Arra a kérdésre, hogy mit üzennének a nagyvilágnak, Gergely csak így válaszolt:

Megértem és tudom, hogy egy CP-ben érintett személy (az érintettség jellegétől és mértékétől függően) az állapotából fakadóan a külső, látványos jegyei miatt sokak számára furcsa, esetleg taszító lehet. Viszont, ha megpróbáljuk megérteni és meglátni benne az embert, illetve az adott probléma forrását, akkor talán mégsem lesz annyira idegen a szembejövő szituáció. Ha pedig nem értjük, de szívesen kommunikálnánk vele, segítenénk neki, akkor bátran kérdezzünk, kérdezzünk és kérdezzünk, mindaddig, míg a kommunikáció nem lesz oda-vissza gördülékeny. – Talán ezt üzenném a kedves Bárczium olvasójának!”

forrás:

https://www.facebook.com/worldCPday/photos/a.475223322535392/1573411239383256

https://www.trussvilletribune.com/2015/10/06/ucp-wants-to-bring-awareness-on-world-cerebral-palsy-day/

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük