A cukorbetegségben érintett gyermekek és tanulók neveléséhez, oktatásához való alapjogának korlátozása szűnni látszik a nemzeti köznevelésről szóló 2011. évi CXC. törvény (továbbiakban köznevelési törvény) 62. § módosításának szeptemberi hatálybalépésével.

„Nagyon fontos mérföldkő ez a diabéteszes gyerekek intézményi ellátásában, mert kimondja, hogy meg kell oldani a gyerekek diabéteszének segítését, ha a szülő igényli.”

– nyilatkozta Kocsisné Gál Csilla, a törvény megalkotásának folyamatában résztvevő Szurikáta Alapítvány elnöke.

A Kar hallgatóira jellemző gyógypedagógiai szemlélettel, az azzal járó érzékenységgel tekinthetünk nem csak a sajátos nevelési igényű, de a tartósan beteg gyermekek kirekesztésére, hátrányos megkülönböztetésére is. A World Diabetes Day alkalmából és a megújult törvényi háttér okán vettem fel a kapcsolatot a Szurikáta Alapítvány elnökével. Az interjúban adott válaszai segítségül szolgálnak az 1-es típusú diabéteszes gyermekekkel kapcsolatos, pedagógusokat érintő témák körüljárásához.

Problémák szülte hivatalos forma

Bár a diabéteszes gyermekekre és tanulókra ugyanazok a jogok és kötelezettségek vonatkoznak, mint bármely társukra, az intézmények gyakran kizáró kritériumként tekintenek a gyerekek tartós betegségére. A probléma pedig nem szűnik meg a felvételi eljárás kapcsán. Még napjainkban is gyakran előfordul, hogy amikor az intézménybe járó gyermek diabéteszessé válik, környezete nem fogadja őt vissza.

„Ez azért is nagyon kegyetlen dolog, mert az érintett gyerek valószínűleg élete legnagyobb traumáján megy keresztül, gyászol, támogatásra számít a családján kívül a körülötte lévő, számára fontos felnőttektől és a kortárs közösségtől. Az elutasítás fokozza a traumáját, akadályozza a betegsége elfogadását, azt üzeni számára, a betegséged miatt már nem tudunk elfogadni, nem tartozol közénk!”

– fejti ki Kocsisné Gál Csilla az intézmények esetleges elutasító attitűdjének lélektani oldalát.

A gyakorlatban tapasztalt, az Alapítvány által megismert történetekből az is kiderül, hogy az intézmények esetenként próbálják a szülőket az egyéni tanrend felé orientálni, illetve az óvodai színtér esetében a gyermek néhány órás intézményi tartózkodását támogatják. A cukorbetegségben érintett gyermekek és fiatalok sokszor közösségi programokból is kimaradnak, nem tartanak osztálytársaikkal az erdei iskolába, sőt, egynapos kirándulásokra sem, pedig betegségük ezt egyáltalán nem indokolja.

„Nem említettem még a furcsa és megalázó mondatokat pedagógusok részéről, amikor kifogásolják, miért pont az ő órájukon kell inzulint beadni, vagy miért éppen az ő órájukon kell hangjelzést adnia akár a vércukormérő készüléknek, vagy az inzulinpumpának.”

– meséli Kocsisné Gál Csilla.

A Szurikáta Alapítvány vezetője említést tett a kifejezetten gyermekeket veszélyeztető, rossz gyakorlatokról is, mint például, ha a jelenlévő felnőtt tanóra közben nem engedélyezi a gyermeknek a vércukormérést, vagy nem vehet magához gyorsan felszívódó szénhidrátot. Előfordul az is, hogy a rosszul lévő gyermeket egyedül – kísérő nélkül – a folyosóra, vagy az orvosi szobába küldik. Az intenzív mozgás vércukorcsökkentő hatása ellenére arra is van példa, hogy testnevelés órán nem engedik leülni a tanulót, hogy kezelhesse alacsony vércukorszintjét.

A negatív tapasztalatok körébe tartozik a komoly szinten sportoló diákok helyzete is.

„Profi, komoly eredményeket elérő sportoló gyerekeknek le kell mondaniuk álmaikról, nem folytathatják a sportkarrierjüket, ha edzőjük már nem vállalja őket a betegségük miatt.” – számolt be az Alapítvány vezetője, ugyanakkor hangsúlyozta, hogy egyre több szívmelengető történettel találkozik, amiknek jelentős szereplői azok a pedagógusok, akik szeretettel, empátiával fogadják a diabéteszes gyermekeket.

A diabétesszel élő gyermekek óvodai és iskolai helyzetét a nemzeti köznevelésről szóló 2011. évi CXC. törvény 62. § (1a)-(1e) pontja rögzíti

„Pedagógus vagy a nevelő-oktató munkát közvetlenül segítő, legalább érettségivel rendelkező munkatárs láthatja el a gyerekeket önkéntes vállalással, vagy az intézmény védőnője, vagy gyermekorvosa köteles ezt megtenni. Ellátatlan gyerek nem lehet egyetlen intézményben sem. Ez óriási segítség a családoknak, és a jogszabály tiszta helyzetet teremt. Kicsit nehezen emésztik azok az intézmények az új előírást, akik eddig sem fogadták vagy nem segítették az érintett gyerekeket, próbálják odázni a feladatot, de ezt már nem tehetik a végtelenségig.”

– fejti ki a jogszabály tartalmát Kocsisné Gál Csilla, aki nagy reményeket fűz az újításhoz. Az Alapítvány is aktív részvételt vállalt az eredmény megszületésében, és most várják a „puding próbájának” tapasztalatait, amik összegyűjtésre és értékelésre kerülnek majd.

„A nevelési-oktatási intézmény, többcélú intézmény vezetője a 14 évnél fiatalabb, 1-es típusú diabétesszel élő gyermek, tanuló részére abban az időtartamban, amikor felügyelete alatt áll az 1-es típusú diabétesszel élő gyermek, tanuló szülőjének, más törvényes képviselőjének kérelmére, a gyermekkori diabétesz gondozásával foglalkozó egészségügyi intézmények szakmai iránymutatása alapján az (1b)-(1e) bekezdés szerinti speciális ellátást biztosítja.” – rögzíti a törvény. Az ellátáshoz hozzátartozik a szükség szerinti vércukormérésben és az előírt, előre egyeztetett inzulinbeadásban biztosított intézményi segítség.

A törvényben megfogalmazott egyszerűnek tűnő feladatokhoz azonban ismeretlen fogalmak társulnak, amik még a találkozás előtt könnyen elijeszthetik az intézményben dolgozó pedagógusokat, azonban a diabéteszes gyermekek segítése is a család és az intézmény partneri viszonyán, a szülők és a pedagógus csapatmunkáján alapul.

„Fontos tudni, hogy a diabéteszes gyerek napi gondozási feladatait a szülő joga és kötelezettsége is átadni a pedagógusnak, nincs az a szakkönyv vagy tanfolyam, mellyel ez kiváltható lenne. Kezdjék a diabéteszes gyerek fogadását a szülőkkel való konzultációval, melyet nyugodt körülmények között tegyenek meg, időt hagyva az eszközök kipróbálására és a kérdéseik feltevésére. A szülők szóban és írásban is átadják a gyermek intézményi gondozásának tervét: a gyermek diabéteszes napirendjét, mely kitűnően illeszkedik az óvoda, illetve iskola rendjéhez. Legyen egy “diabéteszes” beszoktatás is, amikor a szülő az óvodai, iskolai normál élet közben is megmutatja, elmondja a teendőket, és 1-2 nap alatt átadja azt a diabétesz segítőnek.”

– mondja a Szurikáta Alapítvány elnöke, aki az érme mindkét oldalát ismeri. 1-es típusú cukorbeteg gyermek édesanyjaként és szakemberként, kívülállóként is látja ezeket a kezdetben nehéz helyzeteket. Mint a gyermeket érintő minden kérdésben, a diabétesz kapcsán sem elhanyagolható a szülői konzultáció, sőt, kiemelt fontosságú, hiszen a szülő döntésén és bizalmi kapcsolatán áll az intézményi ellátás kérelme.

Amit egy pedagógusnak tudni érdemes – a gyakorlatban tapasztalt problémákat feltárva és a jogszabályban rögzítetteket megismerve közelebb kerülhettünk a diabétesszel élő gyermekek magyarországi helyzetéhez. A továbbiakban sokkal inkább a praktikumról, konkrét javaslatokról esik szó.

Amit egy pedagógusnak tudni érdemes – diabéteszes gyermek a közösségben: elméleti és gyakorlati ismeretek elsajátításának lehetőségei, hétköznapi helyzetek kezelése, a gyermek és a család támogatása pedagógusként. Kattints IDE a cikk eléréséhez!